La "rara" secuela de una epidemia: el caso del síndrome Post-Polio

Resumen

Fundamento y objetivos.- El síndrome post-polio es una entidad incorporada en 2010 a la Clasificación Internacional de Enfermedades y que afecta, con una prevalencia muy variable, a personas que padecieron poliomielitis. Su reciente codificación y el desconocimiento de la misma por los profesionales añade a su baja prevalencia el infradiagnóstico. Se busca conocer en qué modo la experiencia de la poliomielitis modula la relación de las personas afectadas por síndrome post-polio con los profesionales de la salud, la valoración que hacen de la asistencia sanitaria y el proceso de empoderamiento como respuesta a los problemas percibidos. Se trata por tanto de investigar memoria e historia como importantes condicionantes de las circunstancias sanitarias actuales. Método.- El núcleo de la investigación es el resultado de una encuesta online de ámbito ibérico, compuesta -tras aplicación de filtros- por 194 respuesta válidas, de las cuales 72 corresponden a personas que dicen estar diagnosticadas de síndrome post-polio (44 mujeres y 28 hombres). La encuesta se compone de respuesta abiertas, cerradas y escalas tipo Likert. Los resultados han sido tratados estadísticamente. Resultados.- El 72,22% de las personas encuestadas nación en la década de los cincuenta, sufriendo la infección poliomielítica antes de los dos años (79,17%) que les afectó fundamentalmente a extremidades inferiores y motivó que, un 81,82% de las mujeres y un 75% de los hombres, sufriesen un promedio de seis intervenciones quirúrgicas (más en hombres), prolongados ingresos hospitalarios y necesitasen ayudas para la deambulación (calzado especial en el 80%). Pese a ello adquirieron una educación reglada y se incorporaron al mundo laboral. La aparición del síndrome post-polio supuso una remedicalización de sus vidas, con dificultad para obtener el diagnóstico en más del 77% de los casos (mayor en las mujeres), atribuido al desconocimiento de los profesionales, y un proceso posterior percibido como insatisfactorio. La respuesta sanitaria, asistencial y social a las necesidades derivadas del deterioro producido por el síndrome se considera también inadecuada. La respuesta es un proceso de empoderamiento mediante la búsqueda activa de información y la creación de movimientos sociales, desde las asociaciones tradicionales a las redes sociales virtuales. En estos aspectos se encuentra un mayor protagonismo de la mujer que consigue una mayor representatividad en puestos de liderazgo. Reflexiones finales.- La valoración de los logros obtenidos por las personas afectadas por síndrome post-polio son geográficamente limitados a grandes núcleos urbanos. Sus reivindicaciones comprenden la necesidad de reconocimiento del síndrome post-polio, de conocimiento médico del mismo y de aplicación de protocolos asistenciales. Las dificultades para obtener una jubilación y una pensión digna son interpretadas como un desconocimiento de sus circunstancias, que vinculan a un desinterés social. Esta percepción se vincula a un sentimiento de injusticia fundamentada históricamente. La respuesta a sus problemas debería pasar por un empoderamiento real en que se les reconociese como especialistas en experiencia y se les integrase en plataformas de activismo basado en la evidencia.