Calidad de vida de personas con graves afectacionesun estudio Delphi para el desarrollo de la Escala San Martín

Resumen

El tema de la calidad de vida de las personas con graves afectaciones (discapacidades múltiples, severas y profundas) es un asunto aún por abordar, que aparece como el ‘gran olvidado’ en el campo de la investigación y que, no por los numerosos problemas de ser investigado que presenta a priori, debe darse por imposible o postergarse. Las personas con discapacidades múltiples y profundas configuran entonces un colectivo para el cual la necesidad de un modelo operacional de calidad de vida es especialmente urgente, relevante y, además, reconocida en la literatura desde hace años (Borthwick-Duffy, 1990; Goode y Hogg, 1994; Oulette-Kuntz y McCreary, 1996). Por ello, el objetivo de esta comunicación consiste en presentar una investigación centrada en el desarrollo, validación y calibración de un nuevo instrumento de evaluación objetiva para ser utilizado por profesionales, familiares o personal de atención directa con personas con discapacidades intelectuales graves (severas, profundas y/o múltiples), cuya adecuación también se analizará en la aplicación a personas con trastornos del espectro autista (TEA): La Escala San Martín. Este instrumento se ha desarrollado a partir del modelo de calidad de vida de ocho dimensiones y la opinión de personas expertas en personas con discapacidades intelectuales graves y severas, y con TEA, mediante un estudio Delphi. El desarrollo del mencionado estudio Delphi y sus principales resultados se discuten en esta comunicación.