Validez y fiabilidad del Kidscreen-27 en lengua de signos española para medir la calidad de vida de los escolares sordos

Resumen

La mayoría de los trabajos sobre calidad de vida en niños se refieren superficialmente al concepto o evalúan solamente algunas dimensiones (estrés, competencias sociales, competencias cognitivas, etc.), y son muy pocos los que estudian la calidad de vida como concepto holístico y multidimensional, junto a la evaluación del nivel de satisfacción o bienestar del niño desde su propio punto de vista. Puesto que hasta el momento no existe ningún cuestionario de calidad de vida adaptado a lengua de signos para niños sordos, la calidad de vida en este grupo de población actualmente es muy difícil de medir. Ello supone una traba insalvable para poder realizar estudios científicos cuya medida de resultado sea la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). En este proyecto, se ha traducido a lengua de signos española (LSE) el cuestionario genérico KIDSCREEN-27 de CVRS para niños y adolescentes, y se ha evaluado su validez y fiabilidad. Para ello, se llevó a cabo un estudio observacional transversal en el participaron 114 niños y adolescentes sordos de 8 a 18 años de edad. Utilizando la técnica traducción retrotraducción se adaptó la versión española del KIDSCREEN-27 a la LSE, y se diseñó una herramienta web para que el cuestionario fuese totalmente accesible. La versión adaptada a la LSE del KIDSCREEN-27 presentó coeficientes de fiabilidad y validez similares a los de la versión original en español, permitiendo disponer de un nuevo instrumento para medir la CVRS en niños y adolescentes sordos. Por otro lado, en este estudio se evaluó el acuerdo entre las puntuaciones de los niños y adolescentes sordos sobre su CVRS y las puntuaciones de sus padres. Se midió la CVRS de los niños/adolescentes sordos mediante el KIDSCREEN-27 adaptado a LSE, y con la versión escrita para padres. Las respuestas se cumplimentaban en el formato papel del cuestionario y fue autoadministrado. En general, las puntuaciones de los niños/adolescentes sordos no difieren de las de sus padres; sin embargo, se encontraron algunas diferencias en aquellas dimensiones que evaluaban la calidad de las interacciones entre los niños/adolescentes y sus padres, la percepción sobre el grado de autonomía, y las relaciones y el apoyo social.