Calidad de vida, coping y apoyo social en mujeres con cáncer de mamaestudio del impacto psicosocial de los tratamientos y de la supervivencia

Resumen

[ES]El cáncer de mama es el tipo de tumor maligno más frecuente en las mujeres de todo el mundo (Ferlay et al., 2007; Bastos, Barros y Lunet, 2007; Fernandes, 2009; ACS, 2011a; Ferlay et al., 2011), por este motivo, esta patología continúa revelándose como una de las enfermedades más temidas por la humanidad, debido, sobre todo, al impacto negativo y a las consecuencias físicas, psicológicas, emocionales, sociales y económicas que este acontecimiento genera en la vida de las mujeres, así como las repercusiones inmediatas que provoca en su familia y en la propia sociedad (Die Trill, 2003; Pereira y Lopes, 2005; Pinto y Ribeiro, 2007; Vázquez-Ortiz et al., 2010), lo que nos obliga como psicólogos a dedicarle parte de nuestras investigaciones. Sin embargo, en las últimas décadas, la enfermedad oncológica ha dejado de ser una irremediable fatalidad, esencialmente debido a los progresos registrados tanto a nivel de la detección y del diagnóstico precoz del cáncer de mama, como en los avances en las terapias y su superior eficacia, que, a su vez, han cambiado el curso de la enfermedad, contribuyendo a un aumento significativo de la esperanza media de vida de las enfermas, llevando a que un número creciente de personas sobreviva al cáncer y logre continuar con su vida (Pimentel, 2006; Arora et al., 2007; Navarro et al., 2010). De este modo, los supervivientes de cáncer representan un nuevo desafío y una nueva realidad en los servicios de salud (Pinto & Ribeiro, 2006; Feuerstein, 2007; Veit y Carvalho, 2010; ACS, 2012). En base a esta idea, según la opinión de Pinto y Ribeiro (2006, p. 38), actualmente, el ¿cáncer se considera una enfermedad crónica, una condición permanente caracterizada por la incertidumbre, con efectos colaterales a largo plazo resultantes de la enfermedad y/o de los tratamientos y, concomitantemente, por problemas psicosociales?, lo que determina que la necesidad de proponer un nuevo abordaje más globalizado, como forma de ir al encuentro de las necesidades de las supervivientes, posibilitando el desarrollo de intervenciones adecuadas dirigidas al apoyo psicosocial, a la persona y a la familia, con vistas al bienestar y a la calidad de vida de la mujer, no sólo durante la enfermedad, sino también tras la supervivencia (Pimentel, 2006; Veit y Carvalho, 2010). La trayectoria esta enfermedad está constituida por diversas fases, cada una caracterizada por diferentes desafíos y por tareas de adaptación específicas, principalmente en las esferas personal, familiar, emocional, conyugal, social y espiritual (Ferrell et al., 1996; Heim et al., 1997). La fase de diagnóstico, al obligar a la mujer a enfrentarse con una amenaza para su vida y, consecuentemente, a tomar conciencia de su vulnerabilidad personal, frecuentemente se asocia a un sentimiento de incredulidad, negación y revolución (Pereira & Lopes, 2005). Por otra parte, la fase de tratamiento exige someterse a un conjunto de procedimientos médicos, habitualmente agresivos y prolongados, que causan consecuencias severas, principalmente, secuelas físicas y en la imagen corporal, muchas veces irreversibles. No obstante, la finalización de los tratamientos y la posible remisión clínica, que corresponde al período de supervivencia, se caracteriza, frecuentemente, por sentimientos ambivalentes, unos de alivio, otros de incertidumbre, y de preocupación constante en cuanto al futuro y a la posibilidad de una recesión o del diagnóstico de un nuevo cáncer (Ganz et al., 1996; Ferrell et al., 1997). De este modo, la trayectoria de esta enfermedad la desafía a desarrollar modos adecuados de lidiar con la situación, surgiendo, a partir de aquí, las siguientes cuestiones que orientan nuestro estudio: ¿Cómo gestionan las mujeres el impacto psicosocial del diagnóstico?; ¿De qué modo viven las enfermas las fases de tratamiento y supervivencia de la enfermedad a nivel psicosocial?; ¿Qué factores facilitan el proceso de adaptación a las fases de tratamiento y supervivencia? Conscientes de toda la complejidad inherente al estudio de la enfermedad oncológica, y tratando de ir al encuentro de las necesidades identificadas por Llorca y cols. (1999), el presente estudio tiene como principal objetivo investigar el impacto y el proceso de adaptación psicosocial al cáncer de mama, en una muestra de mujeres portuguesas, específicamente en dos fases distintas del proceso de enfermedad - fase de tratamiento y fase de supervivencia. Nuestro propósito es investigar tres variables psicosociales: la calidad de vida, las estrategias de afrontamiento y la satisfacción con el apoyo social, tratando de percibir de qué forma se relacionan estas variables y como pueden aminorar el impacto en cada fase de la enfermedad, así como facilitar la promoción del bienestar y la adaptación de la mujer al cáncer de mama (Blanco et al., 2002; Durá y Hernández, 2002; Moreira et al., 2008). En este sentido, la psicooncología intenta comprender los aspectos psicológicos relacionados con el impacto de la enfermedad oncológica en el bienestar de las enfermas y en su calidad de vida, poniendo en evidencia la necesidad de cuidados psicosociales capaces de minimizar el impacto de esta patología y potenciar la adaptación de los enfermos a la enfermedad, atendiendo a las necesidades que surgen durante su trayectoria, permitiendo así optimizar los cuidados prestados, procurando la mejor adaptabilidad del paciente y familia a las dificultades que encuentran y tomando como marco de referencia el modelo biopsicosocial de la salud y la enfermedad (Helgeson et al., 2004; Gimón, 2007; Pocino et al., 2007; Veit y Carvalho, 2010; Silva y Boaventura, 2011; Fonseca, 2011).