Autodeterminaciónexplorando las autopercepciones de adultos con síndrome de Down chilenos

  1. VEGA, Vanessa 1
  2. ÁLVAREZ, Izaskun 1
  3. JENARO RÍO, Cristina 2
  1. 1 Pontificia Universidad Católica de Valparaíso
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    Pontificia Universidad Católica de Valparaíso

    Valparaíso, Chile

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  2. 2 Universidad de Salamanca
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    Universidad de Salamanca

    Salamanca, España

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Revue:
Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

ISSN: 2530-0350

Année de publication: 2018

Volumen: 49

Número: 2

Pages: 89-104

Type: Article

DOI: 10.14201/SCERO201849289104 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAccès ouvert editor

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Objectifs de Développement Durable

Résumé

Esta investigación busca identificar factores que influyen en la conducta autodeterminada de nueve adultos con síndrome de Down. Se presenta un estudio descriptivo y ex post facto mediante la aplicación de la Escala INICO-FEAPS sobre Calidad de Vida en formato de entrevista y la inclusión de preguntas abiertas sobre autodeterminación. Se han realizado análisis cuantitativos y cualitativos, adoptando un modelo mixto. Los análisis cuantitativos evidenciaron niveles significativamente inferiores en las dimensiones de autodeterminación y derechos. Los análisis cualitativos pusieron de manifiesto la existencia de barreras contextuales derivadas de la sobreprotección, junto a apoyos individuales, naturales y profesionales como facilitadores de la autodeterminación. Estos resultados subrayan la importancia de lograr un adecuado equilibrio entre los tipos e intensidades de apoyos, para garantizar la obtención de resultados personales deseados sin reducir la autodeterminación.

Références bibliographiques

  • ABERY, B. Y STANCLIFFE, R. J. (2003a). An ecological theory of self-determination: theoretical foundations. En M. L. wehmeyer, b. h. abery, d. e. mithaug y r. J. stancliffe (Eds.), Theory in self-determination. Foundations for educational practice (pp. 25-42). Springfield, IL: Charles C. Thomas.
  • ABERY, B. Y STANCLIFFE, R. J. (2003b). A tripartite-ecological theory of self-determination. En M. L. WEHMEYER, B. H. ABERY, D. E. MITHAUG Y R. J. STANCLIFFE (Eds.), Theory in selfdetermination. Foundations for educational practice (pp. 43-78). Springfield, IL: Charles C. Thomas.
  • ALGOZZINE, B., BROWDER, D., KARVONEN, M. R., TEST, D. W. Y WOOD, W. M. (2001). Effects of self-determination interventions on individuals with disabilities. Review of Educational Research, 71, 219-278.
  • AMERICAN ASSOCIATION ON INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES (2010). Discapacidad Intelectual: Definición, clasificación y sistemas de apoyo (11.ª ed.). Madrid: Psicología Alianza Editorial.
  • ARELLANO, A. Y PERALTA, F. (2013). Autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual como objetivo educativo y derecho básico: estado de la cuestión. Revista Española de Discapacidad, 1 (1), 97-117. doi: http://dx.doi.org/10.5569/2340-5104.01.01.05.
  • CÁRDENAS, F., GUTIÉRREZ, D., MÉNDEZ, A. Y VELÁSQUEZ, M. (2015). Calidad de Vida: Una mirada desde la autopercepción de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual pertenecientes a la Escuela Especial Juanita Aguirre. Tesis. Escuela de Pedagogía. Facultad de Filosofía y Educación. Pontificia Universidad Católica de Valparaíso. Viña del Mar. Chile.
  • CURRYER, B., STANCLIFFE, R. J. Y DEW, A. (2015). Self-determination: Adults with intellectual disability and their family. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 40 (4), 394-399. doi: 10.3109/13668250.2015.1029883.
  • DYKENS, E. (2006). Toward a positive psychology of mental retardation. American Journal of Orthopsychiatry, 76 (2), 185-193.
  • ERICKSON, A. S. G., NOONAN, P. M., ZHENG, C. Y BRUSSOW, J. A. (2015). The relationship between self-determination and academic achievement for adolescents with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 36, 45-54. doi: 10.1016/j.ridd.2014.09.008.
  • GÓMEZ-VELA, M., VERDUGO, M. Á., GONZÁLEZ-GIL, F., BADÍA, M. Y WEHMEYER, M. L. (2012). Assessment of the self-determination of Spanish students with intellectual disabilities and other educational needs. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 47 (1), 48-57.
  • herMOSILLA, C., MORA, A., PUELMA, V. Y SANHUEZA, T. (2015). Autopercepción de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual y/o del desarrollo sobre su calidad de vida de la escuela Estrella de Luz y Ester de la torre de Limache. Tesis. Escuela de Pedagogía. Facultad de Filosofía y Educación. Pontificia Universidad Católica de Valparaíso. Viña del Mar. Chile.
  • LACASTA, J. J. (2013). Organizaciones que quieren orientarse a las personas y a la transformación social: claves para su metamorfosis. En M. Á. Verdugo, M. cresPo y T. nieto (Coords.), Procedimiento de cambio e innovación en las organizaciones que apoyan a las personas con discapacidad intelectual y discapacidades del desarrollo (pp. 11-17). Salamanca: INICO.
  • MANSELL, J., BEADLE-BROWN, J., WHELTON, B., BECKETT, C. Y HUTCHINSON, A. (2008). Effect of service structure and organisation on parents care practices in small community homes for people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21, 398-413.
  • MAYRING, P. (2000). Qualitative content analysis. Forum: Qualitative Social Research, 1 (2). Descargado de Internet el 16 de septiembre, 2016, de la dirección: http://217.160.35.246/ fqs-texte/2-00/2-00mayring-e.pdf.
  • MCDERMOTT, S. Y EDWARDS, R. (2012). Enabling self-determination for older workers with intellectual disabilities in supported employment in Australia. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25 (5), 423-432. doi: 10.1111/j.1468-3148.2012.00683.x.
  • MILLER, B., DOUGHTY, T. Y KROCKOVER, G. (2015). Using science inquiry methods to promote self-determination and problem-solving skills for students with moderate intellectual disability. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 50 (3), 356-368.
  • PERALTA, F., GONZÁLEZ-TORRES, M. C. Y SOBRINO, A. (2005). Creencias y conocimientos de los progenitores acerca de la conducta autodeterminada en personas con Discapacidad Cognitiva. Revista de Investigación Educativa, 23 (2), 433-448.
  • POWER, A. (2008). Caring for independent lives: Geographies of caring for young adults with intellectual disabilities. Social Science & Medicine, 67 (5), 834-843. doi: 10.1016/j.socscimed.2008.05.023.
  • REINDL, M. S., WALTZ, M. Y SCHIPPERS, A. (2016). Personalization, self-advocacy and inclusion: An evaluation of parent-initiated supported living schemes for people with intellectual and developmental disabilities in the Netherlands. Journal of Intellectual Disabilities, 20 (2), 121-136. doi: 10.1177/1744629516631449.
  • ROJAS, S. (2004). Autodeterminación y calidad de vida en personas discapacitadas. Experiencia desde un hogar de grupo. Tesis doctoral. Recuperada de http://www.tdx.cat/bitstream/ handle/10803/5044/srp1de2.pdf;jsessionid=09BD55FE3DAC6B683D192710849CEBF3. tdx1?sequence=1.
  • SCHALOCK, R. L., BONHAM, G. S. Y VERDUGO, M. Á. (2008). The conceptualization and measurement of quality of life: Implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities. Evaluation and Program Planning, 31 (2), 181-190.
  • SCHALOCK, R. L. Y VERDUGO, M. Á. (2002). Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: Report of an international panel of experts. Mental Retardation, 40, 457-470.
  • SCHALOCK, R. L. Y VERDUGO, M. Á. (2010). Calidad de vida: Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza.
  • SHOGREN, K. A. Y BROUSSARD, R. (2011). Exploring the Perceptions of Self Determination of Individuals with Intellectual Disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 49 (2), 86-102.
  • TAMARIT, J. (2015). La transformación de los servicios hacia la calidad de vida: una iniciativa de innovación social de FEAPS. Siglo Cero, 46 (3), 47-71.
  • VATLAND, M., DE WITTE, L., REICHRATH, E., BUNTINX, W. Y CURFS, L. (2011). Impact of environmental factors on community participation of persons with an intellectual disability: a systematic review. Journal of Intellectual Disability Research, 53 (1), 54-64.
  • VEGA, V., JENARO, C., FLORES, N., CRUZ, M. Y ATAZA, C. (2013). Calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual institucionalizados en Chile desde la perspectiva de los proveedores de servicios. Universitas Psychologica, 12 (3), 923-932.
  • VERDUGO, M. Á. (2011). Dignidad, igualdad, libertad, inclusión, autodeterminación y calidad de vida. Siglo Cero, 42 (4), 18-23.
  • VERDUGO, M. Á., GÓMEZ, L. E., ARIAS, B., SANTAMARÍA, M., CLAVERO, D. Y TAMARIT, J. (2013). Escala INICO-FEAPS: Evaluación Integral de la Calidad de Vida de personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo. Salamanca: INICO.
  • WALKER, H. M. (2011). A socio-ecological approach to promote self-determination. Exceptionality. A Special Education Journal, 19 (1), 6-18.
  • WEHMEYER, M. L. (1997). Self-Determination as an educational outcome: A definitional framework and implications for intervention. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 9 (3), 175-209. doi: 10.1023/A:1024981820074.
  • wehmeyer, M. L. (2001). Autodeterminación. Una visión de conjunto. En M. Á. VERDUGO Y F. B. JORDÁN DE URRÍES (Coords.), Apoyos, autodeterminación y calidad de vida: Actas de las IV Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad (pp. 113-133). Salamanca: Amarú.
  • WEHMEYER, M. L. (2005). Self-determination and individuals with severe disabilities: Re-examining meanings and misinterpretations. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30 (3), 113-120.
  • WEHMEYER, M. L. (2006). Factores intraindividuales y medioambientales que afectan a la autodeterminación. Siglo Cero, 37 (4), 47-56.
  • WEHMEYER, M. L. (2009). Autodeterminación y la tercera generación de prácticas de inclusión. Revista de Educación, 349, 45-67.
  • WEHMEYER, M. L. Y ABERY, B. (2013). Self-determination and choice. Intellectual and Developmental Disabilities, 51 (5), 399-411.
  • WEHMEYER, M., ABERY, B., ZHANG, D., WARD, K., WILLIS, D., HOSSAIN, W. … Y WALKER, H. (2011). Personal self-determination and moderating variables that impact efforts to promote self-determination. Exceptionality, 19 (1), 19-30.
  • WEHMEYER, M. L. Y BOLDING, N. (2001). Enhanced self-determination of adults with intellectual disability as an outcome of moving to community-based work or living environments. Journal of Intellectual Disability Research, 45 (5), 371-383. doi: 10.1046/j.13652788.2001.00342.x.
  • WEHMEYER, M. L Y FIELD, S. L. (2007). Self-Determination: Instructional and assessment strategies. Thousand Oaks: Corwin Press.
  • ZULUETA, A. Y PERALTA, F. (2007). Percepciones de los padres acerca de la conducta autodeterminada de sus hijos/as con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 39 (1), 31-40.