CAMPAMENTOS DE NIÑOS REUMATICOS: UNA TERAPIA NOVEDOSA Y EFECTIVA

Resumen

Objetivo: Comunicar la experiencia de la segunda iniciativa de campamentos para niños reumáticos llevada a cabo por la LIRE. Pacientes y métodos: Tomando como referencia el año anterior se organizó un campamento de verano para niños reumáticos en el balneario de Arnoia. El equipo responsable estaba formado por un reumatólogo, un médico de atención primaria, un fisioterapeuta, un enfermero, una diplomada en actividades de tiempo libre y un responsable de LIRE. Los niños, pertenecientes a distintos puntos geográficos de España, seguían su tratamiento habitual en los Hospitales del Niño Jesús y la Paz de Madrid. El programa de actividades se adaptó para conseguir una total participación de los niños. Al comienzo y al final del campamento hubo una valoración médica que incluía una medición del número de articulaciones inflamadas (sobre un máximo de 28), dolorosas y con limitación de la movilidad, además de una escala visual analógica del dolor (EVA) y de discapacidad autopercibida (cHAQ). También rellenaron un cuestionario de carácter general relacionado con la valoración del campamento. Resultados: Diecinueve niños acudieron al campamento con una media de edad de 12,84 años (DE: 2,48). Once eran niñas (57,9%), catorce padecían Artritis Crónica Juvenil (siete en la forma oligoarticular, cuatro en la variante sistémica y tres en la poliarticular), el resto estaban diagnosticados de diferentes patologías (2 lupus, 2 esclerodermias y una osteoporosis juvenil). El resumen de la valoración articular al comienzo y al final del campamento se resumen en la tabla. El 100% de los niños consideraron que el campamento había sido beneficioso para su enfermedad. Ocho (47,1%) basaron esta mejoría en conocer compañeros con sus mismas limitaciones, seis (35,3%) en la fisioterapia y los restantes en otras causas. El 39% consideraron el resultado del campamento como inmejorable, el 55% como muy bueno y el 6% como bueno. Las actividades desarrolladas las consideraron excelentes el 61% y buenas el 39%. El 55% de los niños consideraron que su salud en el campamento fue mejor de lo habitual, el 39% igual y el 6% consideraron que fue peor. El 100% opinaron que habían estado bien atendidos desde el punto de vista médico. Las incidencias reumatológicas reseñables fueron: dos brotes poliarticulares, controlados con incremento en la corticoterapia, y dos monoartritis persistentes que necesitaron infiltración de esteroides intraarticulares. Conclusiones: Aunque los objetivos de la LIRE solo pasaban por brindar una buena experiencia a los niños y aunque no se pueden dictar unas conclusiones bien elaboradas desde un punto de vista metodológico (pocos niños y enfermedades diferentes), podemos decir que no se encontraron diferencias significativas en las variables médicas medidas al inicio y al final del campamento pero que la percepción de discapacidad de los niños fue claramente menor. Creemos por tanto en la necesidad de seguir avanzando en este tipo de iniciativas