Participación y calidad de vida en los niños y adolescentes con parálisis cerebral

Zusammenfassung

[ES] Los cinco manuscritos incluidos en la presente tesis representan un punto de partida en el estudio de la participación en las actividades de ocio y de la calidad de vida (CDV) de los niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC) que viven en España. En síntesis, esta tesis doctoral ha posibilitado el disponer en España de una herramienta, válida y fiable, para evaluar la participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con y sin PC. Se ha identificado que, igualmente a lo que reporta la literatura internacional, la muestra española presenta baja diversidad e intensidad de participación; sin embargo exhibe altos niveles de disfrute, y que los factores relacionados con el niño y con su ambiente explican más las diferencias en las puntuaciones de diversidad e intensidad, que los factores relacionados con la familia. Además, se mostró que, según perciben los padres, la diversidad, intensidad y disfrute de participación influyen en cinco de los dominios de CDV de los niños y adolescentes con PC en España y que el hecho de participar es actividades específicas influye de manera distinta en los dominios de CDV. Asimismo, se averiguó que el nivel de acuerdo entre los niños y adolescentes con PC y sus padres en cuanto a la CDV de los niños es entre bajo y moderado; que los padres conocen mejor aspectos físicos y sociales de sus hijos; y que variables como género, edad y número de hermanos influyen en el grado de acuerdo. Por último, se identificó que los niños y adolescentes con PC que viven en España y en Holanda presentan diferencias y similitudes en cuanto a la participación en las actividades de ocio, que parecen estar más relacionadas con aspectos culturales de los dos países, que con aquellos relacionados con la discapacidad