Estudio longitudinal de la calidad de vida en personas con daño cerebral adquirido

Resumen

Cuando una persona sufre un daño cerebral adquirido aparecen una serie de alteraciones y secuelas de diversa índole (i.e., físicas, cognitivas, emocionales, sociales, etc.) que se transforman, en la mayoría de los casos, en situaciones de dependencia y discapacidad crónicas, ejerciendo efectos muy negativos sobre los niveles de calidad de vida. La calidad de vida ha sido un concepto ampliamente estudiado en otras poblaciones con discapacidad, llegando a la formulación de modelos teóricos sólidos y ampliamente contrastados. Sin embargo, en el caso de la población con daño cerebral tradicionalmente se ha seguido un modelo de calidad de vida relacionada con la salud, en la que se omitían algunas áreas importantes para la persona. Recientemente, se llevó a cabo un proceso de construcción y validación de una escala específica, integral y robusta para esta población: la escala de Calidad de Vida en Daño Cerebral (CAVIDACE). No obstante, esta escala era un instrumento que seguía exclusivamente un enfoque centrado en la evaluación de la calidad de vida de la persona a través de otros evaluadores y, además, adolecía de un estudio en mayor profundidad de los factores que afectaban a los niveles de calidad de vida y del curso de evolución que seguía a lo largo del tiempo desde este enfoque integral, para así poder optimizar las prácticas y el proceso de rehabilitación y apoyos que se desarrollan con estas personas. Por tanto, los objetivos de esta Tesis Doctoral son, por un lado, adaptar y validar la versión autoinforme de la escala CAVIDACE, y por otro, analizar la evolución longitudinal de la calidad de vida a lo largo de 12 meses y los factores implicados en la consecución de mejores resultados. Para alcanzar estos hitos, se realizó una adaptación de la escala disponible y se aplicó a personas con daño cerebral, con el objetivo de seleccionar los ítems que funcionaran mejor y reducir la longitud de la escala. Además, simultáneamente profesionales y familiares cumplimentaron la escala original, permitiendo comprobar el funcionamiento en función del evaluador empleado. Por último, se aplicaron una serie de pruebas complementarias para estudiar los diferentes factores explicativos de los niveles de calidad de vida y se replicó la aplicación de las pruebas de manera longitudinal para comprobar los diferentes patrones de evolución que puede seguir la calidad de vida.