La participación de las familias en los servicios de atención temprana en la comunidad valenciana

Resumen

La bibliografía actual sobre atención temprana muestra que las prácticas en las que los padres están implicados de forma activa en la toma de decisiones obtienen mejores resultados (Trivette, Dunst Boyd y Hamby. 1995). Los sistemas de AT deben considerar prioritario la atención centrada en la familia, la participación en entornos naturales para favorecer las relaciones sociales con iguales y la integración/coordinación de actividades en todos los niveles del sistema. Los equipos de AT deben apoyar a las familias, potenciar la colaboración padres-profesionales, y reconocer la importancia de los patrones de interacción para el desarrollo del niño y el bienestar familiar (Guralnick, 2011).En el modelo de intervención centrado en la familia las prácticas profesionales recogen los deseos de cada familia y sus necesidades, enfatizando sus fortalezas y capacidades (Allen y Petr, 1996). Este trabajo recoge las reflexiones de los profesionales sobre las prácticas centradas en la familia junto a la percepción de las familias acerca de la calidad de los servicios recibidos según el modelo señalado. Identificar los puntos débiles de los servicios, según el modelo centrado en la familia, nos permitirá elaborar propuestas de mejora que redundarán en la calidad de las prácticas. Para realizar la investigación hemos utilizado la Escala de Evaluación de los Servicios de Atención Temprana (EISAS) adaptada y traducida por el Dr. Giné y su grupo de investigación La muestra asciende a 389 familias y 17 equipos de profesionales de diferentes servicios de AT en la Comunidad Valenciana El marco teórico se divide en cuatro capítulos y persigue dos objetivos; en primer lugar recoger las diferentes aportaciones teóricas a lo largo de los años acerca del impacto y adaptación familiar ante el nacimiento de un hijo con discapacidad, así como el progresivo reconocimiento de la importancia de la calidad de vida familiar. Por otro lado, se plantea realizar una breve revisión de la literatura sobre los modelos de atención en diferentes países europeos y más concretamente en España resaltando la diversidad en la gestión y composición de los equipos según las diferentes Comunidades Autónomas. El primer capítulo recoge las diferentes aportaciones sobre las reacciones familiares ante la discapacidad del hijo, las variables que influyen en la adaptación familiar y la importancia de la calidad de vida familiar en los servicios a los que asisten las familias. El segundo capítulo profundiza en las diferentes perspectivas y/o modelos de trabajo con las familias y el cambio de denominación de estimulación precoz a la actual de atención temprana, al reconocer un cambio de la atención centrada en el niño a considerar a toda la familia. El tercer capítulo recoge la filosofía y los componentes de las prácticas centradas en la familia. Implantar prácticas centradas en la familia, supone implicar a la familia en todos los niveles, incluyendo la evaluación, desarrollo e implementación de los programas, para reemplazar el control por parte del profesional por una relación caracterizada por la colaboración profesionales- familia. En el cuarto y último capítulo del marco teórico realizamos una síntesis de las prácticas profesionales en diferentes países europeos así como las recomendaciones técnicas realizadas. Nos detendremos en España donde, a pesar de la publicación del Libro Blanco de la Atención Temprana (2000), todavía prevalecen grandes diferencias entre los servicios de atención temprana de las comunidades. Finalizaremos el capítulo con la normativa que regula los centros de atención temprana de la Comunidad Valenciana, contexto en el que se realiza el trabajo de campo de nuestra investigación. La segunda parte, en la que se presenta el estudio empírico, consta de tres capítulos. En el primero se describe el objetivo del estudio que consiste en explorar la participación de las familias en los servicios de atención temprana de la Comunidad Valenciana, guiándonos para ello por el modelo centrado en la familia. En este capítulo se presentan los planteamientos ontológicos y metodológicos del estudio, los objetivos propuestos y los datos sociodemográficos de la muestra. En el segundo capítulo se describen los resultados obtenidos por familias y profesionales resaltando las fortalezas y debilidades percibidas sobre el servicio en cada una de las etapas del proceso, desde la acogida hasta la transición, y comparando las diferentes percepciones de profesionales y padres. El tercer capítulo plantea la discusión de los resultados obtenidos en la presente investigación a partir de las investigaciones y los enfoque que hoy en día nos permiten entender e interpretar el modelo de intervención en atención temprana. La tercera y última parte de la tesis se dedica a las conclusiones que, según nuestra opinión, se desprenden del trabajo de campo realizado en relación al marco teórico presentado. Este último punto se completa con la presentación de algunas líneas de trabajo para potenciar el uso del modelo de trabajo centrado en la familia.